Su Legado de Esperanza
Este martes, lamentablemente, nos despedimos de Bianca, la valiente niña que se convirtió en un símbolo de lucha contra la atrofia muscular espinal (AME). A pesar de su corta vida, su historia inspiradora tocó corazones en todo el país.
Un Adiós Emotivo
Desde la cuenta de Instagram «Todos Somos Bianca,» administrada por sus padres, se confirmó la partida de esta pequeña guerrera en la tarde de este martes.
Una imagen llena de significado, con Bianca y el símbolo de luto, marca el día de su despedida.
Un Tributo Inolvidable
El mensaje que acompaña la imagen es un emotivo tributo: «Bianca, marcaste en nuestras vidas un antes y un después… llena de esperanza, fe, amor y una inquebrantable perseverancia.»
«En este momento, se siente como una pesadilla, no sabemos cómo vivir sin ti, sin tu sonrisa, tus travesuras y tu presencia física…»
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Su Legado Perdurará
Bianca, hija de Tania Maíz y José María Patiño, libró una larga batalla contra la AME. Su lucha incluso condujo a la creación de la Ley Bianquita, que incorpora la AME al Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress).
Hoy, recordamos a Bianca como un ejemplo de coraje y esperanza que tocó profundamente nuestras vidas. Su legado perdurará en nuestras memorias.
¿Que es el AME?
El AME es la sigla que se utiliza para referirse a la «Atrofia Muscular Espinal,» una enfermedad neuromuscular rara y degenerativa. Esta enfermedad afecta a las células nerviosas en la médula espinal, lo que resulta en una debilidad muscular progresiva y, en casos graves, puede llevar a dificultades para moverse, respirar y tragar.
La AME puede afectar a personas de todas las edades, desde bebés hasta adultos. Existen diferentes tipos y grados de gravedad de AME, y el tratamiento puede incluir terapias de apoyo y, en algunos casos, medicamentos específicos como el Zolgensma, que se mencionó en el artículo anterior, y que ha demostrado ser eficaz en el tratamiento de ciertos tipos de AME.
Es importante destacar que la AME es una enfermedad que requiere atención médica especializada y apoyo constante, y el tratamiento puede variar según las necesidades individuales de cada paciente.
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