Bianca ya agarra sus juguetes: Bianquita ya empieza a tener fuerza muscular y esto lo demuestra al mover sus y tragar saliva. Los cambios sorprendieron a los propios médicos
Los incansables esfuerzos de sus padres y la lucha con todo pronóstico son la clave de la “victoria” de Bianca. Ella es una niña que sufre la enfermedad de atrofia muscular espinal (AME). Finalmente comenzó con éxito el tratamiento el 27 de enero, mediante el amor incondicional de todos.
El amor por la niña ganó el duelo a la burocracia y el Ministerio de Salud finalmente completó los dos millones de dólares para la adquisición del medicamento más caro del mundo, Zolgensma, que solo se utilizó una vez. Este medicamento puede prevenir el desarrollo de la enfermedad y los niños con esta enfermedad pueden mejorar su calidad de vida.
Bianca ya agarra sus juguetes – Los cambios sorprendieron a los médicos
“Ayer tuvo una consulta en Acosta Ñu. Esta es la primera vez en tres semanas después de la vacunación. Los pequeños cambios en Bianca sorprendieron a los médicos, pero para ella fue una gran mejora. Nos mencionaron que este fármaclo tiene efectos secundarios como hepatitis, pero mi hija no tuvo ningún síntoma”, alegó Tania Maíz, madre de Bianquita.
Aunque la niña solo ha recibido el medicamento durante algunas semanas, ha mostrado poco pero al mismo tiempo ha progresado mucho.
Ya agarra los juguetes y hasta diferencia las partes de su cuerpo
“Aunque son pequeños signos, nos llenan de esperanza y felicidad. Ya no babea, lo que significa que puede tragar saliva, y no lo hizo porque se le atrofiaron los músculos de la garganta. Ahora ella puede agarrar los juguetes y hasta inclusive reconoce las partes de su cuerpo. Es muy inteligente, solo se lo indicamos una vez en dónde está su cabecita, y luego cuando le preguntamos, ella sola lo muestra. “Sentimos que la Felicidad es indescriptible. “, expresoo.
“Para nosotros ese informe fue malicioso”, aseguran los padres
En el punto crítico de la lucha, el comité de bioética del Ministerio de Salud estableció que la niña no era apta para recibir el fármaco porque, según ellos, su cuerpo y mente se deterioraron severamente. “Para nosotros, el informe es malicioso. Hay maldad detrás porque, como descubriremos más adelante, deberían haber evaluado a Bianca, mirado a su alrededor y hablado con su médico, pero mi hija nunca fue evaluada. Solo hablamos con un genetista una vez. Deberían haberse basado en el informe de evaluación, pero estoy segura de que ni siquiera conocían a mi hija “, manifestó Tania.
Quieren seguir luchando por los niños con AME
“Hicimos la promesa de ayudar a otros niños que padecen esta enfermedad, porque las autoridades no le dan importancia. Esta es una enfermedad costosa. La lucha para nosotros aun no terminó en el caso de Bianca.
Compramos dos pequeñas herramientas llamadas asistentes de tos. Cada aparato cuesta 45 millones y se lo entregamos a dos niños de 10 meses con AME tipo 1 en cuidados intensivos. “Hicimos la compra con el permiso de la empresa que donó a Bianca para continuar con la recuperación”, concluyó.
Por Nicolás Vega
Fuente: Diario Crónica
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